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Coerly lida com doenças raras China em ação (cinco anos em relação à saúde nacional ③)

As doenças raras são uma doença com uma incidência e prevalência muito baixa.Doenças raras são problemas médicos e problemas sociais. jogos de hoje domingo

Desde o 18º Congresso Nacional do Partido Comunista da China, sob a forte liderança do Comitê Central do Partido e do Conselho de Estado, departamentos relevantes, como a Comissão Estadual de Saúde e Saúde, a Administração de Medicamentos Estadual e o Departamento de Segurança Médica do Estado lançada O lançamento do diagnóstico e tratamento de doenças raras, acesso a medicamentos e segurança médica.

"Em termos de diagnóstico e tratamento de doenças raras, o trabalho da China é realmente incrível e contribuiu com a incrível".

A conferência foi dirigida pela Comissão Nacional de Saúde e Saúde e pela Administração de Medicamentos do Estado, organizada pela China Rare Disease Alliance.Os participantes realizados em discussões sobre a eficácia e a experiência de doenças raras na China nos últimos anos.

O acadêmico Zhao Yupei, reitor do Hospital da União de Pequim e presidente da Aliança de Doenças Raras da China, disse que nos últimos anos, sob a orientação de uma estratégia saudável da China, a prevenção e o tratamento de doenças raras receberam grande atenção do partido e do país Introdução relacionada, o trabalho relacionado à doença da China avançou em direção a um novo estágio.

Cerca de 20 milhões de pessoas na China são perturbadas por doenças raras

De acordo com Zhang Shuyang, presidente do Comitê de Diagnóstico de Doenças e Tratamento e Segurança da Comissão Nacional de Saúde e Saúde e vice -reitor do Hospital União de Pequim, doenças raras se referem a doenças que "raramente ou raramente ocorrem na população em geral", que geralmente é Crônico, degradou aqueles que são ameaçadores de vida geralmente afetam seriamente o corpo, o sentimento, o mental ou a inteligência das pessoas.

Nos países que formularam políticas de doenças raras, os Estados Unidos definem "raros" como a população afetada inferior a 200.000.O limiar estabelecido pela União Europeia é de 5 de 10.000 cidadãos.O Japão e a Coréia do Sul estipulam que a prevalência de doenças raras é de 0,4 ‰.

Existem mais de 7.000 doenças raras no mundo, e o número está aumentando.Estima -se que existam 263 milhões a 446 milhões de pessoas afetadas por doenças raras e cerca de 20 milhões de pessoas na China.

Zhang Shuyang disse que doenças raras são uma manifestação cada vez mais de problemas sociais, o que não afeta apenas a saúde e a qualidade de vida das pessoas, mas também faz com que indivíduos e famílias sejam afetados em muitos aspectos, como assistência médica, educação, emprego, integração social e segurança social . Heavy obstacles, even falling into the desperate situation of life.A desigualdade social causada por doenças privam seriamente as pessoas do direito de sobreviver e desenvolver digna.

Lidar com doenças raras e enfrentar o dilema da falta de medicina e da medicina."Há menos médicos que podem ver doenças raras do que pacientes raros". Para acumular experiência em seu trabalho.

Segundo Zhang Shuyang, quase não há doenças raras que possam ser curadas atualmente, e apenas 5%a 10%das doenças raras conhecidas têm drogas a tratar.

A doença é rara, o amor é frequentemente em

A doença é rara, o amor costuma estar lá.O cuidado de pacientes raros de todas as esferas da vida reflete primeiro a atenção do país, seguida pelo estabelecimento de várias organizações.

Em maio de 2018, a Comissão Nacional de Saúde e Saúde e a Administração de Medicamentos do Estado emitiram o "primeiro lote de doenças raras da China" com outros departamentos, incluindo 121 doenças raras.Ele também propõe que o diretório continuará a ajustar e expandir no futuro.Depois disso, uma série de políticas e medidas relacionadas à proteção rara dos cuidados médicos foi introduzida sucessivamente.

Em outubro de 2018, a China Rare Disease Alliance foi estabelecida.A aliança é composta por mais de 50 instituições médicas, universidades, instituições de pesquisa científica e empresas. China e promoção do desenvolvimento de doenças raras na ChinaPromover o diagnóstico e tratamento de disciplinas multidisciplinares, realizam o treinamento de diagnóstico e tratamento de doenças raras, realizam o registro de doenças raras e promova doenças raras; .

Em fevereiro de 2019, a Comissão Nacional de Saúde e Saúde anunciou o estabelecimento de uma associação de diagnóstico e tratamento de doenças raras em todo o país.

A China também estabeleceu um raro sistema de registro na China, com o objetivo de formar especificações e padrões técnicos unificados para estatísticas de registro de doenças raras, combinando assim as unidades vantajosas da pesquisa de doenças raras para formar uma rede colaborativa.

"A China estabeleceu uma rede nacional de doenças raras. Acho que esse é um bom trabalho". No mundo, a formação de hospitais e formação de links de contato dos pacientes pode cooperar entre si para apoiar pacientes com doenças raras.

Impulsionado pela China Rare Disease Alliance e pelo Beijing Union Hospital, uma série de diretrizes médicas com grande significado clínico foi publicado, incluindo o 2018 "O primeiro lote de doenças raras na China" e "Guia de Diagnóstico de Doenças Raras (2019 2019" Nian Edition ) ".

36 tipos de medicamentos estão incluídos no Diretório Nacional de Seguro Médico

A razão pela qual doenças raras são difíceis de diagnosticar porque muitas disciplinas estão envolvidas em muitos casos."Às vezes, esse paciente não é apenas um afetado sistemático. Se o conhecimento do médico for limitado, causará um diagnóstico de atraso. Portanto, a cooperação multidisciplinar é muito importante no diagnóstico e tratamento de doenças raras. A equipe ambulatorial e de referência cooperativa da disciplina serve a raro Pacientes, que também são um aspecto para melhorar o diagnóstico e o tratamento.

Em termos de drogas, de acordo com Zhang Shuyang, a lista de doenças raras tem um canal verde claro.Em 2019, a lei de gestão de drogas recém -revisada da República Popular da China estipula claramente que o Estado incentiva a pesquisa e a criação de novos medicamentos para abrir canais verdes para doenças raras e medicamentos para crianças que são urgentemente necessárias por necessidades clínicas. Os métodos de tratamento podem ser aprovados sob a condição de que os dados existentes do ensaio clínico mostram a eficácia e possam prever o valor clínico para melhorar a acessibilidade de medicamentos urgentes clínicos.

"Isso reduz o tempo de desenvolvimento dos ensaios clínicos, para que os pacientes que precisam urgentemente do tratamento podem usar novos medicamentos o mais rápido possível. Para pacientes com doenças raras, é sem dúvida uma política muito favorável". tem 38 anos desde 2018, 38 tem 38 desde 38, 38 tem 38 anos de 38 O Rare Medicine para urgente necessário, foi aprovado para ser listado devido à rápida simplificação da aprovação para a rápida simplificação da aprovação.No geral, os medicamentos que podem tratar doenças no "primeiro lote de doenças raros" da China foram listados no país. jogos de hoje domingo

Chen Shifei, vice -diretor da Administração de Medicamentos do Estado, apontou que a Administração de Medicamentos do Estado estabeleceu um processo de revisão e aprovação prioritária para doenças raras e estabeleceu um canal rápido para medicamentos médicos raros no mercado que atende aos requisitos dos necessários necessidade urgente clínica e aprovação concluída em 60 dias.Em termos de necessidades clínicas meticulosas, dois lotes de necessidade urgente clínica de nova revisão de medicamentos no exterior foram selecionados, dos quais medicamentos para terapia de doenças raras excederam 50%do total.

Wang Jiangping, vice -ministro do Ministério da Indústria e Tecnologia da Informação, apontou que, no plano de implementação de grande inovação e desenvolvimento de proteínas biofarmacêuticas e vacinas emitidas pelo Ministério da Indústria e Tecnologia da Informação, medicamentos para doenças raras são listadas como objetos de suporte para chaves .E incorporar projetos de industrialização de medicamentos raros no escopo de apoio à transformação industrial e transformação tecnológica e incorporar doenças raras clinicamente necessárias nas principais tarefas da engenharia.

Urso